11 mei 2016
Onlangs kreeg ik drie boeken in handen over het onderwerp “dementie”. Een ziekte die steeds vaker gaat voorkomen en waarvoor tot op heden geen remedie is gevonden. Toen mijn moeder, die sinds mijn huwelijk in 2009 al tekenen van achteruitgang begon te vertonen, eindelijk officieel gediagnosticeerd was als Alzheimerpatiënt, nam ik aanvankelijk met aarzeling, maar later met grote interesse, kennis van de inhoud van enkele van die boeken. Er zijn inmiddels tal van boeken verschenen over dit onderwerp, waaronder ook geschreven door patiënten in het beginstadium van hun ziekte, maar deze drie titels waren het begin van een nog steeds groeiende verzameling.
Alice LaPlante, Hersenspinsels, 2011
Insteek: Een kijkje in de innerlijke wereld van een dementerend persoon
De auteur, als schrijfdocent verbonden aan verschillende Amerikaanse universiteiten, doet een poging de belevingswereld van een aan dementie lijdende patiënt voor een groot publiek te verduidelijken. In hoeverre dat gelukt is, zal niemand ons ooit kunnen vertellen.
De hoofdpersoon, Jennifer, is een 64-jarige orthopedisch chirurg, die haar werk heeft moeten opgeven in verband met haar voortschrijdende dementie. Haar beste vriendin is vermoord gevonden; er zijn vier vingers met chirurgische precisie verwijderd. Dat maakt haar tot moordverdachte nummer één in de ogen van de politie. Wat zich in het hoofd van Jennifer afspeelt, is waarschijnlijk een realistische weergave van fragmenten uit haar verleden.
Het boek heeft een gesloten einde, de echte moordenaar wordt achterhaald, maar dat was tamelijk voorspelbaar.
Aanvankelijk had ik veel moeite met het lezen van het boek, maar toen uiteindelijk bij mijn moeder ook dementie (Alzheimer) was vastgesteld, kwam ik er gemakkelijker doorheen.
Het is een uitgave van Orlando, onderdeel van A.W. Bruna uitgevers, gespecialiseerd in boeken die “de geest voeden en het hart verwarmen”.
Claudia Roskam, Bitterballen, 2016
Insteek: het recht op euthanasie en de invloed op het dagelijks leven van naaste betrokkenen
In 2016 verscheen het boek Bitterballen, geschreven door Claudia Roskam en in eigen beheer uitgegeven en nog verkrijgbaar via bol.com. Claudia Roskam is bioloog en beheert haar eigen biologische tuin in de buurt van Nijmegen.
De auteur verhaalt van de strijd die gevoerd moest worden om te komen tot de zozeer gewenste euthanasie van haar moeder. Het is geen doorlopend verhaal maar een verzameling korte stukjes die de moeizame weg naar de euthanasie van haar moeder beschrijven. De bitterballen zijn symbolisch voor het leven dat Claudia´s moeder leidde met onder andere veel gezelligheid en feestjes. Waarbij de bitterballen altijd paraat waren. Ik vond het een heel interessant boek, mede omdat ik enigszins betrokken was bij de (overigens mislukte) strijd van onze buurvrouw om euthanasie te mogen krijgen.
In dit boek staat het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt centraal. Ook al is de wilsverklaring bij het volle verstand opgemaakt, dan nog is het een gigantische strijd om dit ook echt voor elkaar te krijgen als de ziekte eenmaal is ingezet. Het boek eindigt met de dood van haar moeder.
Carla Westerbeek-Sikkes, Tien zoetjes in de koffie, 2015
Insteek: hoe ga je op een menswaardige manier om met de ziekte van je moeder
Carla Westerbeek-Sikkes leverde in 2015 haar tweede boek af: Tien zoetjes in de koffie. In 2010 begon zij met haar professionele schrijfcarrière. Zij geeft haar boeken uit in eigen beheer. Ook de distributie heeft zij in eigen hand gehouden. De auteur geeft een goed beeld van de neergang van haar moeder en hoe zij en haar zusje getracht hebben het leven van hun moeder nog enigszins te veraangenamen. Dit in de vorm van een aantal korte stukjes. Het boek eindigt met de dood van moeder. De titel slaat op het feit dat moeder steeds vergeet dat ze al suiker in haar koffie heeft gedaan. Ik vond het een mooi, ontroerend en makkelijk leesbaar boek. Hoe Carla en haar tweelingzuster Corry met hun aan dementie lijdende moeder omgaan, wekt mijn bewondering en jaloezie.